Cartas Para Una Nueva Familia TEA

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  1. Querida nueva familia TEA:

Queremos decir Bienvenidos, aunque entendemos que es muy probable que no es la bienvenida que quisieran en este momento. Hay tantas emociones que como padre sentimos en la primera etapa de una vida que será diferente a la de otras familias, tantas dudas, pena, rabia, enojo, impotencia, pero también AMOR el cual nos llevará al inicio de un continuo aprendizaje y crecimiento en otras áreas que quizás en de otra manera no podríamos haber tenido porque claramente la vida que comúnmente conocíamos ahora se torna diferente.

Como papás de un niño TEA, les decimos bienvenidos porque es importante que sepan que no estamos solos, aunque en algunas instancias sintamos que es así, no queremos decir que será fácil, sería decir una mentira, pero conocer las experiencias de otros nos permite acompañarnos en este camino y nos ayuda a buscar de mejor manera el bienestar de nuestros pequeños.

Les queremos animar a avanzar, basados en el amor a ellos y eso la mayoría de las veces significa dejar de lado nuestras preferencias por el bien del otro, pero así es el amor…. Nosotros como papás somos la primera línea en el crecimiento y desarrollo de nuestros pequeños, de todos nuestros hijos, pero más aun de aquellos que requieren más apoyo, por lo que es importante, concentrarse en velar por su bienestar y junto con eso, dentro de lo que se pueda, hacer partícipe a toda la familia en buscar desarrollar al máximo las habilidades de nuestros pequeños.

No es una tarea fácil, pero les animamos a mirar adelante y a hacer lo que hay que hacer, amar, amar y amar y para quienes creemos en Dios pedir de su amor perfecto e infinito para continuar con esta gran tarea.

Les enviamos un abrazo grande y apretado, entendemos por lo que viven, lo que sienten y por eso les volvemos a decir Bienvenidos.

De otra familia TEA

 

  1. Queridas Familias:

Les habla una madre de una niña diagnosticada con TEA, fue un camino largo antes de llegar al diagnóstico, muchos años pasaron hasta entender cuál era la condición de mi hija, mucha frustración de por medio, tantas veces cuestionándome si estaba haciéndolo bien o mal, recriminándome en mi rol de madre, sintiendo en un momento que la situación se me escapaba de las manos, viendo a mi hija muchas veces deprimida sintiendo que le estaba dando todo y ella no lo veía. Cuando ya sentía que toqué fondo decidí buscar ayuda y fue ahí donde escuche por primera vez de manera tan cerca la palabra autismo, me llene de temor, llore como nunca en mi vida negándome a la idea en un comienzo. Me encontré con Makipura y un día   llame, nunca olvidare ese día en que casi no podía hablar por teléfono, no sabía cómo explicar que necesitaba una ayuda que nunca pensé.

Cuando puse a mi hija y mi familia entera en las manos de los profesionales que allí atienden, también puse mi corazón y nuestro futuro, por primera vez en 14 años sentí un descanso, sentí que ya no estaba sola, que había personas preparadas para ayudarnos. Llego el momento del diagnóstico, recuerdo llorar a mares por muchos días con una sensación extraña de descanso, de alivio, incluso de felicidad de por fin entender a mi amada hija, aprendí a ayudarla, a entregarle de verdad lo que ella necesitaba, a conocernos de nuevo, una sensación de volver a verla nacer.

Entrar en este mundo hermoso, mirar a las personas de otra manera, ya no sentir miedo, apoyándome en los profesionales para sacarme las culpas que sentía, mirar a mi hija cada mañana al despertar y cada noche al dormir y sentir que ahora si puedo ser la madre que ella necesita. Es un camino largo nos queda mucho por recorrer, pero siento la paz de estar haciendo cada día lo mejor para ella.

Les envío mucha fuerza, con amor y las personas correctas en tu vida, todo se puede.

 

  1. Hola, bienvenidos al mundo del TEA:

Un mundo lleno de complejas simplicidades. El mundo de mi Benjamín, que después de muchos años buscando respuestas, enfrentando a ciegas al mundo “normotípico”, encontró un nombre, un espacio comprensivo y muchas explicaciones.

Mi hijo es el Benjamín de la familia, con 10 y 15 años de diferencia con sus hermanos mayores. Por eso es también muy regalón. Su trastorno no era muy evidente de pequeño, rodeado de adultos que lo contenían y amaban. El calvario comenzó en el jardín, a los dos o tres años. Iniciamos una historia de irritabilidad extrema ante ciertos estímulos “normales”, que, al no ser entendida, le hacía reaccionar con violencia. Esta se incrementó con nuestra separación y acudimos a terapias individuales y familiares por años. Le diagnosticaron desde Déficit Atencional hasta psicosis, con las consiguientes medicaciones que lo ponían peor.

Él se frustraba, yo me desesperaba. Creo que solo en tres de sus nueve primeros años de escolarización logramos llegar a fin de año en el colegio. Le restringían horarios, lo suspendían, y al final derechamente lo mandaban a la casa en septiembre u octubre. O me sugerían algún doctor que le recetaría unas pastillitas muy buenas que ellos mismos podían administrarle. Y cada año un nuevo colegio.

Y yo buscaba terapias alternativas, mientras lo veía crecer tan enojado y a la vez tan frágil. No podía entender que nadie lograra ver detrás de la pataleta a mi adorable pequeño, tan ansioso de encajar en ese mundo caótico en que vivimos, tan aislado y a la vez tan autosuficiente.

Hasta que, a los quince años, él encontró su diagnóstico. Y Makipura lo confirmó. Fue un alivio para ambos. Ahora podemos entender mejor sus reacciones y ayudarlo a moldearlas. Hace tres años que está con tratamientos adecuados, integrales, y lo he visto florecer. Lo mejor de todo es que él mismo se ha hecho consciente de su propio y genuino valor.

Acaba de iniciar una carrera en DUOC y, pese a todas las contingencias del último tiempo, lo veo equilibrado, preparado perseguir sus sueños. Ha sido una crianza compleja, pero al final se reduce a amarlo incondicionalmente y creer en él siempre.

 

  1. Queridos papás:

Quería contarles que así como ustedes nosotros también estuvimos en esa sala, sentados recibiendo esa tremenda e inesperada noticia y con muchas emociones juntas, lo cierto es que con el tiempo pudimos darnos cuenta que no existe una receta mágica, ni una terapia infalible contra el Autismo, que lo primero y lo más importante es aceptarlo y hacerlo unidos como familia, como equipo, como primera línea en esta lucha, el autismo formará parte de sus vidas y nadie más que ustedes conocerán a su hijo y como pueden ayudarlo, van a tener una infinidad de preguntas, ¿Por qué a nosotros?, ¿Por qué a mi hijo?, ¿Qué hacemos ahora?, ¿Qué le depara el futuro? por eso deben buscar apoyo, todo el que puedan, apóyense mucho entre ustedes, de los terapeutas, con sus conocimientos y dedicación, sólo con el tiempo van a ver que cada logro es como una pequeña batalla ganada, en esta lucha la dedicación que le den a su hijo es fundamental, con esto su hijo saldrá adelante como un gran luchador del cuál estarán muy orgullosos.

Un abrazo a ustedes y mucha fuerza y amor.

 

  1. Querida nueva familia TEA:

Quizá en este momento sientes que el mundo se te viene encima, ¿qué vas a hacer de ahora en adelante? ¿Cómo te comportaras ahora con tu hijo o hija?, ¿qué hago!!?, ¿Qué pasará con él o ella cuando yo no esté? Quiero decirte con mucho amor que esto también va a pasar, que no hay arcoíris sin lluvia previa, que la vida te bendijo con una nueva forma de ver el mundo, y que lo que duele son tus expectativas y no la condición…

Por experiencia te digo que…el autismo de nuestra hija nos cambió la vida y nos hizo ser una mejor versión de nosotros mismos…Te abrazamos y ofrecemos nuestra contención, si quieres seremos hombro, oreja y brazos…cuenta con nosotros que ya hemos estado en tus zapatos….

 

Sinceramente,  Familia de la Jo

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